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Qui  sommes-nous ?

Qui
sommes-nous ?

Notre mission est d’aider davantage de personnes souffrant de SEP à avoir la plus belle vie possible.

The World vs.MS a pour vocation d’apporter de véritables améliorations à la vie de celles et ceux qui vivent avec une sclérose en plaques (SEP), et des personnes qui les soutiennent. Nous nous efforçons de les encourager à mieux vivre leur vie avec la maladie, à en demander plus, grâce à la connaissance, la formation et la compréhension.

Notre mission est d’aider davantage de personnes souffrant de SEP à avoir la plus belle vie possible.

Nous avons invité les membres de la communauté à partager le moment qui a les a poussés à exiger plus de la vie avec la SEP. Nous avons été réellement inspirés par le nombre de personnes ayant transformé ce douloureux moment qu’est la prise de conscience en une action positive, et qui ont tout changé pour vivre la meilleure vie qui soit.

Trois de ces récits figurent dans notre film, présent sur ce site Web. Si vous ne l’avez pas encore vu, il se trouve sur la page d’accueil !

Telma, André et Antonia en sont les têtes d’affiche. Leurs récits sont vraiment motivants et poussent les membres de la communauté à prendre les choses en main et à exiger plus de leur vie avec la SEP. Ces trois-là et bien d’autres l’ont fait, alors qu’attendez-vous ?

Pendant ce temps, nous continuons de traiter tous les aspects de la vie avec la SEP, en approfondissant les mécanismes scientifiques et les réalités de la vie avec cette maladie en constante évolution.

Rencontrez le
comité directeur

Patrick Burke

vit avec la SEP, Royaume-Uni

Ayant pris sa retraite pour raisons médicales en 2012, Patrick consacre désormais la majeure partie de son temps à partager sur son site Web Aid4Disabled des conseils pour vivre avec les hauts et les bas de la SEP.

aid4disabled.com

Barbara Stensland

vit avec la SEP, Royaume-Uni

Peut-être avez-vous entendu parlé du livre et du blog de Barbara intitulés « Stumbling in Flats ». Son honnêteté et son sens de l’humour bien présents dans ses histoires l’ont aidé à conquérir des fans dans le monde entier.

stumblinginflats.com

Joao Medeiros

vit avec la SEP, Portugal

L’an dernier, Joᾶo a participé à la première édition de The World vs.MS et l’a remportée ! Atteint de SEP depuis plusieurs années, Joᾶo cherche toujours à trouver des façons innovantes d’améliorer sa vie avec la maladie.

Récit de BladdeRunner

Shana Pezaro

vit avec la SEP, Royaume-Uni

La SEP de Shana a été diagnostiquée en 2008. Depuis lors, elle s’est fortement impliquée dans une campagne pour la MS Society afin d’améliorer les vies des personnes qui, comme elle, vivent avec la SEP.

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Charlotte Tourmente

vit avec la SEP, France

Charlotte souffre de SEP depuis 20 ans. Ayant suivi une formation médicale, elle a toujours beaucoup aimé écrire et aider les gens. Désormais, elle met à profit ses compétences en donnant des conseils sur son blog intitulé Sep-ensemble.

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Harriet Doig

Représentante PAG, Irlande

Harriet fait partie intégrante de MS Ireland depuis 2015. Elle y travaille en tant que chargée de plaidoyer et de recherche, et s’assure que les services publics, ressources et droits appropriés sont dispensés aux personnes affectées par la SEP ainsi qu’à leurs familles.

ms-society.ie
Twitter

« J'espère que The World vs.MS déclenchera la réflexion de la communauté mondiale sur la vie telle qu'elle est vécue par une personne atteinte de SEP ou de n'importe quelle autre maladie à l'origine de problèmes similaires. »

Trishna Bharadia vit avec la SEP

Jacobo Santamarta Barral

vit avec la SEP, Espagne

Jacobo est avocat et vit avec la SEP depuis 2007. Ayant travaillé comme représentant de la jeunesse pour son organisation SEP locale en Espagne pendant cinq ans, il a désormais rejoint le réseau de l’EMSP Young People (section jeunesse de la plateforme européenne sur la sclérose en plaque).

Trishna Bharadia

vit avec la SEP, Royaume-Uni

Sa participation au concours de danse télévisé de la BBC « The People’s Strictly » a propulsé Trishna au faîte de la gloire en 2015 et placé la SEP sous le feu des médias nationaux. Depuis son propre diagnostic en 2008, elle milite ardemment pour la défense des intérêts des personnes atteintes de SEP.

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« Je souhaite que les personnes atteintes de la SEP se tournent vers l’avenir, sans penser au passé. Réaliser cet objectif confirmerait l’aspect positif de l’initiative The World vs.MS. »

Patrick Burke
vit avec la SEP

Sanofi Genzyme aide les personnes atteintes de maladies invalidantes et complexes qui sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter.

Poussé par son engagement envers les personnes souffrant de ces maladies, Sanofi Genzyme s’efforce de développer avec elles des relations fortes afin de bien comprendre leurs besoins.

« C’est le moment que nous attendions : l’occasion d’aider les membres de la communauté de la SEP à ne plus accepter de se contenter de moins et commencer à attendre davantage de la vie. Parce qu’il y a encore tellement d’autres choses à faire. »

Suzanna van Straaten, Directrice commerciale, Division SEP EMEA

Tenez-vous au courant des dernières nouvelles de BladdeRunner, l’idée gagnante de la première édition de The World vs.MS.

Histoire de BladdeRunner

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