Prioridades centradas en el paciente: la perspectiva de Jacobo

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07.02.19

5 minutos, 40 segundos

¿Cómo han cambiado tus prioridades desde que te diagnosticaron EM?

Desde que me la diagnosticaron, llevo más de diez años conviviendo con la EM, así que mis objetivos han cambiado muchísimo desde entonces. Cuando me diagnosticaron EM, casi no tenía ningún síntoma. Dicho esto, ya sabía lo que era la visión doble y que se me entumeciese la parte inferior de las piernas.

Al principio, lo más importante para mí era terminar mis estudios, encontrar un trabajo y llevar una vida lo más normal posible. Conforme pasaba el tiempo, me daba cuenta de que con la enfermedad eso no iba a ser posible, así que intenté cambiar de trabajo y de estilo de vida. Terminé por aceptar que mi vida iba a ser muy distinta a la del resto…

¿Qué objetivos has conseguido desde que te diagnosticaron?

De todos modos, eso no suponía que mi vida iba a ser peor. Gracias al cambio, he podido centrarme en tener un estilo de vida mejor, seguir distintos tratamientos y conseguir el tipo de cosas que siempre había querido, como aprender a tocar un instrumento, a dibujar, participar en un grupo de teatro y aprender a cantar.

Uno de los objetivos que he conseguido después del diagnóstico ha sido convertirme en abogado especialista en propiedad intelectual. He tenido que estudiar un montón para conseguir un trabajo totalmente distinto al que tenía en un campo que considero muy interesante (legislación sobre patentes y marcas).

Ahora, mis objetivos son un poco más modestos, pero eso no implica que no sean ambiciosos.

¿Cómo puede identificar la gente sus prioridades como paciente?

Para que la gente con EM viva su vida de la forma más sencilla posible, es importante que se concentren en sus prioridades como paciente. Para ello, se tienen que preguntar lo que quieren conseguir en su vida pese a la EM. Otro objetivo importante es intentar y conseguir una mejor calidad de vida. Si mantenemos este tipo de cosas como nuestra prioridad, podremos tener una vida más feliz y sencilla.

En mi caso, supondría seguir intentando y ponerme al día con las cosas que estoy haciendo ahora. La mejor forma de hacerlo es hablar con gente que comparte mis intereses. Creo que es fundamental hablar con la gente que tengo cerca sobre cómo me siento, cuáles son mis objetivos y qué quiero conseguir a corto, medio y largo plazo.

¿Qué emoji representa mejor el término prioridades como paciente?

Fecha de aprobación: Enero de 2019

SAGLB.MS.19.01.0023a

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