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¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta a 2,5 millones de personas en el mundo.1 En la EM, el sistema inmune del cuerpo ataca los nervios del cerebro, de forma que no pueden enviar mensajes correctamente. Esto causa discapacidades asociadas a la enfermedad.2
La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, pero se puede desarrollar a cualquier edad. La enfermedad afecta a las mujeres tres veces más que a los hombres.1,3

Los síntomas pueden incluir:4

Puedes descubrir más sobre los retos a los que se enfrentan las personas con EM en el sitio web de MS Ireland.

Esperar lo inesperado

Los síntomas son diferentes en cada persona y varían de un día a otro. Según el testimonio de Claire, esta impredecibilidad hace que cada día suponga un nuevo reto para quienes viven con esclerosis múltiple.

«La esclerosis múltiple te afecta todos los días, porque es posible que lo que puedes hacer un día, no puedas hacerlo al siguiente. Cambia constantemente.»

– Claire, Irlanda.

Escucha a Claire hablando sobre la vida con EM en su blog

Y es esta impredecibilidad lo que, a veces, pone la vida de los pacientes en estado de espera. Para Charlotte, esto significa cancelar planes con amigos y familiares en el último minuto.

«Una de las características de la enfermedad es su impredecibilidad. Así que a veces tengo que mandar un mensaje a mis amigos una hora antes de nuestra cita diciendo: “Lo siento, no me siento bien, estoy agotada”. Es así. Al principio, me sentía culpable, pero ya no, porque no hay nada que pueda hacer.»

– Charlotte, Francia.

Escucha a Charlotte hablando sobre la vida con EM en su blog

¡Pero tienes buen aspecto!

Muchos de los síntomas de la EM son invisibles – dolor, fatiga, pérdida de capacidades mentales –, lo que supone todo un nuevo reto en sí mismo. Paula lo sabe bien.

«En mi vida diaria, me centro en gestionar la fatiga. Es un síntoma invisible, por lo que es difícil explicarlo a los demás sin parecer perezosa, sin que piensen que lo que pasa es que me voy a dormir tarde.»

– Paula, Reino Unido.
Escucha a Paula hablando sobre la vida con EM en su blog

La falta de comprensión de los demás es un reto común, al igual que gestionar sus expectativas sobre lo que puedes y no puedes hacer. De nuevo, explica Charlotte, esto suele implicar quedar mal con familiares y amigos.

«El dolor y el cansancio generan mucha incomprensión. Yo tenía un aspecto saludable, así que cuando cancelaba una cena o una comida o tiempo en familia por la noche, no me comprendían. No sabían si realmente tenía dolores o estaba deprimida.»

– Charlotte, Francia.

Escucha a Charlotte hablando sobre la vida con EM en su blog

Son las pequeñas cosas.

Para los que viven con EM, suele ser el día a día el que plantea los mayores retos. En el caso de Jonathan, la dificultad para caminar tiene un gran efecto negativo en su vida diaria.

«Sufro de pie caído en el pie derecho, por lo que si no llevo una órtesis antiequino, mis dedos caen hacia el suelo. Por las mañanas o por la noche, cuando me cambio, siempre me piso los dedos… ¡doloroso!.»

– Jonathan, Reino Unido.

Las tareas complicadas lo son aún más y, a veces, debes depender de la ayuda de los demás. Ana y Kaz lo viven en primera persona.

«Me resulta imposible ponerme pendientes. No puedo coordinar los movimientos y no tengo suficiente fuerza en los dedos. Siempre le pido a alguien (un amigo o compañero de trabajo) que me los ponga.»

– Ana, España.

«No puedo ponerme los gemelos, por la destreza que requiere.»

– Kaz, Reino Unido.

Escucha a Kaz hablando sobre la vida con EM en su blog

References: 1. Prevalence and incidence of multiple sclerosis. MS Trust. Available at: https://www.mstrust.org.uk/a-z/prevalence-and-incidence-multiple-sclerosis. Last accessed: August 2016. 2. Introduction to MS. MS Trust. Available at: https://www.mstrust.org.uk/understanding-ms/what-ms/introduction-ms. Last accessed: August 2016. 3. What is MS? MS Society. Available at: https://www.mssociety.org.uk/what-is-ms. Last accessed: August 2016. 4. Signs and symptoms. MS Society. Available at: https://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/signs-and-symptoms. Last accessed: August 2016.

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