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Qui sommes-nous ?

The World vs.MS a pour vocation d’apporter de véritables améliorations à la vie de celles et ceux atteints de sclérose en plaques (SEP), et des personnes qui les soutiennent. Nous nous efforçons de les encourager à en demander plus à la vie avec la maladie, grâce à la connaissance, la formation et la compréhension.

Notre mission est de faire en sorte que les personnes atteintes de SEP en demande plus à la vie.

De nombreuses personnes ont sans doute réduit leurs attentes concernant la qualité de vie avec la SEP.

Alors cette année, la communauté de la SEP ose voir les choses différemment, étudier de plus près la vie avec la SEP et s’exprimer durant les consultations.

Il est temps que les personnes adoptent une nouvelle approche concernant leur vie avec la SEP. Demandez-en plus. Obtenez-en plus.

Parce que vivre avec la SEP ne devrait jamais signifier se contenter de peu.

Action ou vérité

Découvrez la vérité au sujet de votre vie avec la SEP et osez faire quelque chose différemment.

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Guide « Parlez à votre médecin »

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Nos conseillers

Birgit Bauer

Birgit Bauer

vit avec la SEP, Allemagne

Birgit est experte en médias sociaux et santé numérique, journaliste et intervenante. Elle a été diagnostiquée en 2005. Défenseur active des patients, l’objectif de Birgit est d’aider les personnes vivant avec la SEP à comprendre plus facilement la science qui se cache derrière cette maladie et les recherches menées en la matière.

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Barbara Stensland

Barbara Stensland

vit avec la SEP, Royaume-Uni

Peut-être avez-vous entendu parlé du livre et du blog de Barbara intitulés « Stumbling in Flats ». Son honnêteté et son sens de l’humour bien présents dans ses histoires l’ont aidé à conquérir des fans dans le monde entier.

stumblinginflats.com
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Miguel Rocha

Miguel Rocha

vit avec la SEP, Portugal

Miguel est un bodysurfer (allez voir sur Internet !) trois fois champion du Portugal dans sa discipline. Miguel espère inspirer les autres patients en leur montrant qu’ils peuvent atteindre leurs objectifs malgré la maladie.

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Jacabo Santamarta Barral

Jacabo Santamarta Barral

vit avec la SEP, Espagne

Jacobo est avocat et vit avec la SEP depuis 2007. Ayant travaillé comme représentant de la jeunesse pour son organisation SEP locale en Espagne pendant cinq ans, il a désormais rejoint le réseau de l’EMSP Young People (section jeunesse de la plateforme européenne sur la sclérose en plaques).

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Joao Mederios

Joao Mederios

vit avec la SEP, Portugal

Joao a participé à la première édition de The World vs.MS et l’a remportée ! Atteint de SEP depuis plusieurs années, Joao cherche toujours à trouver des façons innovantes d’améliorer sa vie avec la maladie.

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Macerena Rus

Macerena Rus

Infirmière spécialisée SEP, Espagne

Macarena travaille actuellement au Virgen Macarena University Hospital en Espagne. Son expérience recouvre tous les domaines de la SEP, mais elle porte aussi un intérêt particulier aux essais cliniques, à la nutrition et aux troubles de la vessie.

Bart van Wijmeersch

Bart van Wijmeersch

Professionnel de santé, Belgique

Bart est neurologue-immunologue. Spécialiste de la sclérose en plaques, il travaille au centre de réhabilitation et de SEP d’Overpelt comme directeur médical. Bart est très respecté dans le domaine de la neuro-immunologie grâce à son expertise unique au niveau mondial.

Melinda Magyari

Melinda Magyari

Neurologue, Danemark

Auteur de nombreux articles de recherche sur la SEP, Melinda travaille dans le domaine de la neurologie depuis plus de 20 ans. Son expérience porte sur tous les aspects de la SEP, mais elle porte aussi un vif intérêt au planning familial et à une meilleure compréhension des conséquences sociales de la maladie.

Mar Mendibe

Mar Mendibe

Neurologue, Espagne

Neuroscientifique et docteur en médecine, Mar travaille actuellement comme maître de conférences à la faculté de médecine de l’université polytechnique de Valence et à celle de l’université du Pays basque de Bilbao. Spécialiste de tous les aspects de la SEP et du cerveau, elle s’intéresse également à la gestion des soins de santé.

« J’imagine un monde ou aucun patient atteint de SEP ne serait seul face à sa maladie. Chaque patient vit la SEP de façon différente, mais ensemble nous sommes plus forts. »

Barbara Stenslandvit avec la SEP

Sanofi Genzyme aide les personnes atteintes de maladies invalidantes et complexes qui sont souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter.

Poussé par son engagement envers les personnes souffrant de ces maladies, Sanofi Genzyme s’efforce de développer avec elles des relations fortes, afin de bien comprendre leurs besoins.

« C’est le moment que nous attendions : l’occasion d’aider les membres de la communauté de la SEP à ne plus accepter de se contenter de peu et commencer à en attendre davantage de la vie. Parce qu’il y a encore tellement d’autres choses à faire. »

Suzanna van StraatenDirectrice commerciale, Division SEP EMEA

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