Prioridades Focadas no Paciente: a perspectiva de João

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07.02.19

7 minutos, 25 segundos

O que sentiu quando foi diagnosticado com EM?

Quando o diagnóstico é confirmado somos apanhados de surpresa, não só porque não sabemos o que está errado, mas porque sabemos que ainda não há cura para esta doença. Felizmente, no meu caso, fui diagnosticado rapidamente. No entanto, consultei uma série de especialistas médicos antes de ser diagnosticado com EM.

Passei por um período muito difícil. Tinha perdido recentemente o meu pai devido a um cancro no pulmão e foi tudo muito confuso. Durante esse período foi impossível estabelecer prioridades, não só devido ao desafio de aceitar que agora era eu o doente e não o meu pai, mas também devido ao stress de ser o centro das atenções. Passei a ser a principal prioridade para a minha família e para os amigos mais próximos.

Toda a gente ajuda. Todos querem ajudar e chega-se ao ponto em que se precisa de respirar, simplesmente de respirar! É sufocante ser rotulado de “doente” e perder responsabilidades e a capacidade de tomar decisões.

Pode partilhar mais sobre o momento em que determinou as suas prioridades?

Não creio que tenha perdido as minhas capacidades no momento. Na verdade, senti-me diferente. Ficava cansado mais facilmente, irritava-me com facilidade e o pior era a dormência na minha perna direita, que era constante. Foi nessa altura que, sem me aperceber, comecei a fazer um esboço do que seriam as minhas prioridades centradas no doente.

Por essa altura, fui convidado para fazer parte da direção de uma associação de pessoas com esclerose múltipla na cidade onde vivo. Ao passar tempo com outros doentes, pude ver uma realidade diferente. O impacto da doença é diferente para cada um de nós. Cada caso é único e não podemos ver os sucessos ou os fracassos de cada doente como um exemplo.

Por que razão é importante discutir as prioridades centradas no doente com as pessoas que o rodeiam?

Determinar as prioridades centradas no doente com a nossa família, amigos, médico e outros profissionais de saúde também pode, sem dúvida, ajudar a melhorar a nossa qualidade de vida futura. A qualidade de vida pode ser entendida de várias formas. Para mim, o aspeto cognitivo é o prioritário. Comecei a ler mais jornais e livros e fiquei viciado em palavras cruzadas. O discurso fluente e o pensamento rápido eram um objetivo claro.

Nunca fui amante de desporto, mas percebi a importância de fazer exercício físico para ajudar a melhorar a dormência na minha perna. Comecei a caminhar com regularidade.

Em casa, a honestidade tornou-se essencial para lidar com os meus acessos de raiva. Sempre que tinha um, as pessoas diziam-me e eu parava de responder para evitar discussões. Chegava a ir para o meu quarto descansar durante meia hora ou algo do género.

Resumindo, estabelecer as prioridades centradas no doente funciona, sem dúvida alguma, como uma ferramenta para nos orientar em direção a uma relação saudável com a nossa doença. Respeitar e aceitar a nossa nova realidade demonstra respeito genuíno por nós próprios e pelos que nos rodeiam.

Os resultados já são visíveis, porque as pessoas deixaram de me ver como um doente. De facto, agora esperam tanto, ou mais, de mim do que antes da doença.

Quais são as suas prioridades para 2019?

O ano de 2019 será desafiante, uma vez que o lançamento da aplicação Bladderunner vai manter-me ocupado a aperfeiçoar esta ferramenta. Esta vai certamente aparecer nas prioridades centradas no doente de muitas pessoas da nossa comunidade com esclerose múltipla.

Para si, que emoji representa a expressão “prioridade centrada no doente”?

 

Data de aprovação: Janeiro de 2019

SAGLB.MS.19.01.0023b

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